Lo que van a leer aquí, es el testimonio de una gran mujer y de cómo vivió su enfermedad. Eso, que muchas veces no nos atrevemos a preguntar o que inmersos en nuestra profesión no nos detenemos a escuchar; hoy, entre todos, le vamos a dar voz a las pacientes de cáncer.
“Yo sabía que no me iba a morir, nunca pensé que me fuera a morir”, esto fue lo que me dijo una mujer que superó el cáncer de mama.
La noticia
Como muchas mujeres, ella va a realizarse su mastografía de rutina, sin imaginarse siquiera que algo pudiera estar mal. Mientras le realizan el ultrasonido se da cuenta que se tardan más de lo normal y pregunta, le responden con evasivas que debe esperar resultados.
Desde el punto de vista médico y del ejercicio de salud, comprendemos la importancia de no adelantar resultados y que éstos deben de ser dados por el médico tratante; pero desde la perspectiva de la paciente, se sabe que algo no está bien, que se sale de la normalidad. Si esto sucede por primera vez, quizás la paciente no le da mayor importancia; pero cuando ya se ha pasado por alguna situación de cáncer, de tumoraciones que finalmente no resultaron malignas u otras circunstancias que han dado cabida a la posibilidad de un cáncer, esa anormalidad en el tiempo, ese silencio tenso, esa espera se convierte en una tortura.
¿No debemos preguntarnos si habría otra forma de evitar esa angustia a la paciente y a su familia? ¿Cómo podría el personal de salud generar tranquilidad durante esas pruebas que, además de dolorosas, son verdaderamente angustiantes? Quizás capacitarlos en Primeros Auxilios Psicológicos, sería una buena opción para ese personal que se encuentra en la primera trinchera ante la paciente en angustia.
La visita al médico ginecólogo es para decirle que el resultado es un BRAD 4, entonces le necesitan hacer una biopsia, para poder tener la certeza de un diagnóstico.
Segundo momento de incertidumbre, lo único que escucha es que no hay diagnóstico todavía, después de eso, ya no escucha más. El médico se esfuerza en dar explicaciones para tranquilizar a una mujer que ya no escucha más. Le dice que esa biopsia tendrá que realizarla un oncólogo, otro médico, dentro de su angustia ahora también se queda desprotegida, sin su médico de tantos años. Su marido está pasando por una circunstancia similar, aunque el trata de entender desde la perspectiva del “optimismo” o quizá de negación.
Después de dar una noticia de tal ambigüedad, como esta, los médicos suelen ser muy solícitos en explicaciones, en transmitir una calma que ellos mismos no tienen, porque no hay la certeza del diagnóstico. Lo que no notan es cuando la paciente ya no escucha, y que todos los esfuerzos que hagan, en ese momento, serán inútiles.
También el cambio de médico, justo en ese momento de tanta vulnerabilidad, es un doble golpe. Recomendar a otro colega, con otra especialidad, no debe limitarse únicamente a dar nombre y teléfono; es dar confianza, es hablar de ese otro en su humanidad, no solamente en sus éxitos clínicos, es acercarlo a esa mujer frágil y temerosa por su salud, aunque su actitud demuestre lo contrario. Es estar cerca del dolor y la incertidumbre de la paciente.
Una llamada, una voz femenina diciéndole que el médico la mandaba a llamar para entregarle sus resultados. ¡Eso nunca sucede! Fue lo que pensó ¿Qué médico llama si no es para dar una mala noticia? y, lo que es la vida, ese día no había quien fuera con ella. En un estado de valentía o inconsciencia, decidió ir sola a esa consulta que le cambiaría la vida. ¡Cáncer! Fue lo primero que escucho y, de nuevo, no volvió a oír nada, hasta que su médico le dijo “No te vas a morir”. Lo que pasó entre esa primera palabra y esa última frase, no lo recuerda, ni siquiera pudo medir el tiempo que tardó; pero eso último que escuchó hizo que su médico dejara de serlo para convertirse en el cómplice de su lucha contra la enfermedad. Su vínculo hacia él, con esa simple frase, se hizo fuerte e incondicional. Y fue precisamente la confianza en él depositada, que hizo que el proceso fuera totalmente sanador.
Una vez que el oncólogo le explicó que era un cáncer de mama “encapsulado” in situ y que debían hacerle análisis de ganglios de brazo, así como el resto de la explicación, salió del consultorio y antes de llegar a su coche, encontró una banca y ahí se sentó a llorar. Simplemente lloró, sintiendo su temor. No sabía a dónde ir, ni qué hacer. A quién contarle ni cómo hacerlo. No supo cuánto tiempo estuvo ahí, hasta que pudo recoger “sus pedazos”, subir a su coche y llegar a casa.
Ella recuerda como un grave error el haber ido a la cita sola. En realidad, ese acto de supuesta valentía está más relacionado a la negación, a no querer, ni siquiera imaginar, que algo puede salir mal. Es retar a la vida, así como los adolescentes se comportan ante la velocidad o ante cualquier situación que los ponga en riesgo; ese mismo mecanismo de defensa se utilizó en un momento como éste. “Todo va a estar bien, ¿para qué espero o molesto a alguien?, me van a decir que es normal”, sabiendo que esa llamada, de origen, “gritaba” que los resultados eran malos. Es negar, con todo su ser, que pudiera estar enferma.
Cuando llegó a casa y dio la noticia, seguramente, esa familia que la rodea, estaría pasando por la misma fase y es cuando se mencionan frases célebres como “todo va a estar bien”, “no pasa nada”, “hay que ver otra opinión”, estas frases, en realidad no se le indican a la paciente para calmarla, se las dice uno mismo, buscando ese tiempo de reorganización para saber después cómo actuar.
Algunos de su entorno más cercano se enojaron, porque ella fue sola, porque no los esperó cuando en realidad siempre es más fácil enojarse que permitirse sentir miedo, dolor, incertidumbre.
El proceso
Pasados las primeras horas, la realidad golpea a todos con fuerza, pero también con un grado de inocencia. Había que quitar la mama completa y los ganglios; la buena noticia, no se había extendido. El plan, realizar una serie de 12 quimioterapias.
El marido escucha y piensa en los qué, cómo y cuándo; mientras ella piensa en su cuerpo, es su identidad femenina, en su mutilación, eso es lo realmente importante; curiosamente, la salud queda en un segundo plano.
En la fantasía de la inocencia piensa que sería bueno que ya que va a estar anestesiada, podrían recomponer varias partes de su cuerpo que “no se ven bien”.
¿Podemos comprender estas sensaciones? A muchos les parecerían frívolas, pero son una realidad, es una reacción totalmente normal y hasta esperada en muchas mujeres, para quienes su identidad corporal se va a ver afectada, pero además de todo lo que atraviesan, se encuentran con la incomprensión del entorno.
Se lo “confesó” a su médico, ese que va a ser su cómplice durante mucho tiempo y él en un acto de empatía le propone, hacerle una pequeña corrección facial; el propósito, que se sintiera guapa y fuerte para enfrentar todo lo que se le venía.
El cuidado
En su entorno estaba su hermana, esa compañera de vida que la floreaba todo el tiempo, que le decía que esa pequeña corrección había hecho una gran diferencia, a tal grado que la mutilación no era lo que más resaltaba, sino lo hermosa que se veía su cara.
También hay otras personas que lejos de apuntalar, se desbaratan por la emoción, que no paran de llorar y lo que generan es devastador.
A la paciente le dolía el dolor de su madre, de su entorno; no tenía fuerza para concentrarse en ella por estar al pendiente del malestar que ella generaba en los demás.
Por ello decidió no decirle a muchas personas, ella no podía lidiar con el padecimiento de los otros, necesitaba centrarse en ella para salir adelante.
También hay personas que hacen una diferencia, aquellas que te quieren pero que tienen la lejanía necesaria para no desmoronarse sino para tener un rol protector, de apoyo y de cariño. Hacer la comida para que la enferma coma bien y sano, además de quitarle un pendiente de encima, son actos de amor, silenciosos pero constantes que acarician el alma.
Las amigas, esa familia elegida para transitar la vida, que no te tienen lástima, que te tratan con normalidad, quizás hasta con sarcasmo, que te ven en todo tu potencial y que se alejan de la lástima, que te dan el hombro para apoyarte, pero también te quitan el brazo para que te sostengas por ti misma, esas son quienes hacen la diferencia en el trayecto.
Pero la familia, ahí es en donde te refugias, buscas aprobación, apapacho, sostén, compañía; ahí es a donde siempre volvemos. Ellos no deben ser sarcásticos, ellos no deben ser sobreprotectores, su papel es distinto y muy importante: ser puntal de la persona.
Es quitarte la gorra y darte un beso en la cabeza calva, decirte “no importa que estés pelona”.
En ocasiones, el silencio se convierte en la gran respuesta. No consejos, no buenos deseos, no porras, no optimismo; simple presencia amorosa, comprensiva.
El médico vuelve a jugar un papel crucial cuando decide colocar el catéter en el lado izquierdo para que la paciente pudiera seguir realizando actividades que eran vitales para que conservara el optimismo, como jugar tenis. Esto fue determinante en su recuperación, el no vivirse como enferma, sino como una mujer completa que estaba atravesando por una situación difícil que iba a superar.
Todo el trayecto fue duro, del grupo de quimios, dos personas murieron; para las demás era una prueba de resiliencia y decían “Gracias a Dios que no fui yo”, después la culpa y pedir “Dios por favor voltea para otro lado”, en el temor de que la siguiente pudiera ser.
El aprendizaje
La historia tiene un final feliz, de sobrevivencia física y emocional, de colosales aprendizajes, pero también de grandes pérdidas.
Para quienes cuidamos, ya sea desde el sector salud, la familia o la amistad, podemos leer entre líneas las diferentes formas que existen para ayudar a una persona que transita la recuperación del cáncer. Comprender cómo se vive desde la palabra de una paciente, no desde el afuera, desde la lejanía y las suposiciones, sino de la viva voz.
Para poder ser empático, debemos ponernos en los zapatos del otro, pero esto no es simplemente una frase, en verdad hay que escucharlo, averiguar cómo es el “enemigo” al que él o ella están enfrentando, no suponerlo, sino conocerlo de cerca.
Saber si la forma en la que voy a estar ahí, en verdad será de ayuda o provocará que la paciente tenga que cuidarme a mi. Se está para asistir o es mejor hacerlo desde otra trinchera.
La gran lección es escuchar sus palabras, sus movimientos, sus ojos; escuchar cada parte de su cuerpo y así, solo así podremos amparar a quien nos importa.
Autora: Lucía Yolanda Burgos Uriarte
#SoyVoluntario CEFODEH
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