La llamada de una madre cuidadora.
"Mi nombre es Sandra, mamá de José de 20 años y de Leonardo de 9 años. Quiero contarte sobre la transformación de mi maternidad al tener un hijo típico y después un hijo con discapacidad múltiple y necesidades diferentes y especiales.
Lo primero que te diré es: NO SOY MÁS FUERTE QUE TÚ.
Muchas veces me han dicho: ¿No sé cómo lo haces?, Yo no podría hacer todo lo que haces, Eres tan fuerte, Dios no se equivoca, él sabía que tú si podías con esto, etc.
Pero sabes la falsa idea que muchos se han formado de que de alguna manera soy más fuerte que la persona promedio porque tengo un hijo con diferentes necesidades es completamente errónea y me ha hecho vivir en una soledad y aislamiento que poco a poco les parece más normal. Quiero que sepas que la realidad es que, ni a mi, ni a ninguna de las otras mamás de niños con necesidades especiales nos dieron super poderes cuando nacimos pensando en que en el futuro los íbamos usar por ser madres de niños con discapacidad o médicamente complejos, la verdad es que si a ti te hubiera tocado, también podrías manejarlo igual que yo, porque el amor de madre hace poder con todo.
No soy una super mamá, no tengo una mayor capacidad para los desafíos que tú, ni tampoco la capacidad de superar cualquier cosa que la vida me depare con facilidad.
Hay tantos momentos en los que siento que me voy a romper, que siento que no puedo más, que simplemente lo único que quiero es poder acurrucarme en mi cama, levantar una bandera blanca y decir "¡BASTA!" "¡YA NO PUEDO CON TANTO!"
Lo que no sabes y que hoy te quiero decir es, que los padres de niños con necesidades diferentes somos fuertes porque tenemos que serlo. No porque seamos superhumanos, sino porque elegimos seguir adelante incluso cuando somos débiles, tenemos muchos miedos reales, debilidades reales y defectos reales, porque solo somos simples humanos.
Quiero que sepas que detrás de cada uno de nosotros padres cuidadores, solo hay un ser humano respirando con dificultad por tanto estrés y que está haciendo lo mejor que puede para despertar cada día, levantarse y cuidar de sus hijos sin importar cuáles sean sus necesidades, luchamos, luchamos y seguimos adelante.
Si en este momento me atrevo a escribir esto, es porque quiero dar voz a ese grito de auxilio silencioso que ningún padre cuidador se atreve a hacer, por miedo a ser juzgado, porque con toda esa supuestamente admiración y adulación nos han callado, porque es más fácil decirnos te admiro y yo no podría hacer lo que tú haces, que preguntarnos abiertamente como estamos y escucharnos, porque tal vez no te has dado cuenta, pero siempre que queremos hablar, notamos cómo se incomodan o se aburren.
Si estás cerca de una familia que cuida de un hijo con discapacidad, trata de ser más empático, escúchalos, cuando te quieran platicar, no te están pidiendo nada, no se están victimizando, solo necesitan ser escuchados y no sentirse invisibles, créeme es mucho el estrés que viven, su salud física y emocional se deteriora porque siempre están pasando sustos, porque su hijo requiere de muchas cosas fuera de lo normal, pero no te van a pedir nada, solo necesitan sentirse parte de una familia y de una sociedad que no excluye"
Autora: Sandra Garnica y Leo.
Texto completo y fotografía publicado con la autorización de la Autora.